«Care outside of guidance» – fornire assistenza nonostante il rifiuto

Quando le donne incinte decidono di non seguire le raccomandazioni basate sull’evidenza, il team curante si trova spesso confrontato a delle sfide. In Svizzera, manca una linea guida uniforme che tuteli l’autodeterminazione delle donne e protegga i professionisti da possibili conseguenze legali. Nel Regno Unito, invece, esistono misure che garantiscono che le donne incinte possano ricevere  un’assistenza che si allinei ai loro desideri, senza rischi penali per entrambe le parti.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato in tedesco nel numero 8/9 2024 di «Obsterica»

Alla signora Kaur è stato diagnosticato un diabete gestazionale alla 36ª settimana di gravidanza. Da quel momento ha misurato regolarmente i suoi livelli di glicemia e ha adattato la sua alimentazione di conseguenza. La signora Kaur aveva in programma un parto a domicilio. Tuttavia, a causa del diabete gestazionale, gli operatori sanitari le hanno consigliato di partorire in ospedale per garantire il monitoraggio dei livelli di glicemia del neonato ed evitare i rischi associati, in particolare la distocia di spalla. Inoltre, le è stato consigliato di indurre il parto alla 40ª settimana di gravidanza. La signora Kaur ha rifiutato tutte queste raccomandazioni (Utilizzo di pseudonimo. Questo caso viene pubblicato con il consenso della donna. Si è verificato a Londra).

Parto a domicilio contro il parere medico: e adesso? Cosa passa per la testa di una levatrice quando legge questa situazione? Chi sceglierebbe di accompagnare la signora Kaur nel percorso del parto a domicilio? O chi le consiglierebbe piuttosto di cercare un’altra levatrice, perché non può o non vuole assumersi la responsabilità della sua decisione?

Le levatrici conoscono fin troppo bene questo tipo di situazioni. Di norma sono, nel migliore dei casi, spiacevoli per tutte le parti coinvolte e rappresentano sempre una sfida. In Svizzera, infatti, mancano normative giuridiche uniformi (Sprecher, 2021) e linee guida delle società scientifiche, che riguardino casi in cui una paziente desideri un’assistenza che esula dalleraccomandazioni basate sull’evidenza.

I quattro principi dell’etica medica

Consciamente o inconsciamente, gli operatori sanitari riflettono e discutono le situazioni difficili sulla base dei quattro principi dell’etica medica: autodeterminazione, beneficenza, non maleficenza ed equità (Porz, 2021). Su questi quattro principi si basa anche il diritto del paziente (Canton de Vaud, 2014), che deve essere rispettato dagli operatori sanitari. Il diritto al libero consenso, ad esempio, si basa sul principio dell’autodeterminazione. Ogni intervento deve essere basato su un consenso informato, il quale presuppone che la paziente sia stata informata in modo trasparente, dal personale curante, in merito all’intervento,  ai rischi prevedibili e le alternative di cura. Occasionalmente, però, a questo diritto si contrappone l’obbligo del professionista di evitare rischi e potenziali complicazioni e di non causare alcun danno.

Chi si assume quali rischi?

Torniamo alla signora Kaur e al suo desiderio di un parto a domicilio. Per esempio, in un ambulatorio in Svizzera,  questa situazione potrebbe presentarsi in questo modo : la levatrice interpellata discute con una collega a proposito delle possibilità che si presentano e cosa potrebbe offrire alla signora Kaur. Entrambe giungono alla conclusione che, in linea di principio, sostengono l’autodeterminazione della signora Kaur e desiderano esaudire il suo desiderio di partorire a casa. Allo stesso tempo, però, le due levatrici sono consapevoli che, data la raccomandazione di partorire in ospedale, in caso di complicazioni durante il parto a domicilio, sarebbero personalmente e professionalmente responsabili. Entra quindi in gioco non solo il desiderio della signora Kaur, ma anche il futuro professionale delle levatrici che la assistono.

Regno Unito: assistenza possibile al di fuori della raccomandazione

Nel Regno Unito, in un caso del genere, la procedura per le levatrici è diversa. In linea con il principio di autodeterminazione, il Long Term Plan del «National Health Services» (NHS, 2019) richiede, sia alle organizzazioni sanitarie sia ai professionisti del settore, che tutti i pazienti ricevano assistenza e consulenza personalizzate. In concreto, le informazioni basate sull’evidenza relative all’assistenza devono essere fornite ai pazienti in modo imparziale, affinché questi possano prendere una decisione informata sulla base delle informazioni ricevute, delle loro esigenze e dei loro desideri (Royal College of Midwives [RCM], 2022). Nei casi in cui le pazienti desiderino un’assistenza che non corrisponde alle raccomandazioni basate sull’evidenza, si raccomanda una consulenza aggiuntiva con una levatrice esperta o un medico senior esperto (Birthrights.org, 2024; University Hospitals of Leicester, NHS Trust, 2023). Da una parte può trattarsi di decisioni che riguardano principalmente interventi in una gravidanza fisiologica, come il rifiuto dell’esame vaginale durante il travaglio (Feeley et al., 2022). D’altra parte come dimostra la storia della signora Kaur, riguarda anche decisioni in gravidanze a rischioTale approccio è denominato «care outside of guidance», ovvero assistenza al di fuori delle linee guida, ed è un concetto che prevede di garantire l’assistenza nonostante il rifiuto delle raccomandazioni o il mancato consenso agli interventi. I contenuti dei colloqui di consulenza, le decisioni e l’ulteriore procedura vengono accuratamente documentati dai professionisti tramite un piano di assistenza o un piano di parto personalizzato e vincolante (NHS, 2021; RCM, 2022). Quando la signora Kaur ha rifiutato la presa a carico basata sulle raccomandazioni, la levatrice esperta ha redatto per il suo parto un piano al di fuori delle linee guida, sostenuto dal team curante e dalle levatrici specializzate in parto a domicilio dell’ospedale, e lei ha partorito a casa.

L’assistenza al di fuori delle raccomandazioni è un concetto che prevede di garantire l’assistenza nonostante il rifiuto delle raccomandazioni o il mancato consenso agli interventi.

La levatrice come prima persona di riferimento

Nel Regno Unito la levatrice è la figura professionale di riferimento per le donne durante la gravidanza, il parto e la fase postnatale. Idealmente, le donne vengono assistite in un rapporto di collaborazione e sulla base di un modello di continuità delle cure (Sandall et al., 2024). Ciò consente sia alle levatrici sia alle donne di prendere decisioni in modo autonomo, avvalendosi dei principi del consenso informato e dello scambio di informazioni. L’idea di parità all’interno del modello di collaborazione è stata tuttavia anche criticata, poiché si potrebbe sostenere che le levatrici, grazie alle loro competenze specialistiche e alla loro posizione all’interno della gerarchia del sistema sanitario, detengano il potere nel rapporto con le donne (Leap, 2010). Nonostante questi presupposti, le levatrici osservano che, nel Regno Unito, un numero considerevole di donne rifiuta le raccomandazioni relative all’assistenza ostetrica. Oggi, le donne hanno accesso a grandi quantità di informazioni tramite Internet, forum sulla gravidanza, gruppi di chat, blog, ecc. Questo contribuisce a ridurre l’asimmetria di conoscenza tra le donne e il personale curante e può portare le donne a mettere in discussione l’assistenza raccomandata.

Dovere di assistenza

Un altro fattore importante nel sistema di assistenza del Regno Unito è il «duty of care», ovvero l’obbligo di assistenza che, nel Regno Unito, si basa sui principi etici della cura. Ciò significa che gli operatori sanitari, come ad esempio le  levatrici, non possono rifiutare di assistere una donna, anche se non sono d’accordo con le sue decisioni. Il presupposto per un tale approccio è tuttavia che la donna sia considerata capace di discernimento.

«Duty of care», il dovere di assistenza: nel Regno Unito si basa sul principio etico della cura.

Modello per l’assistenza individuale in gravidanza

«Care outside of guidance» offre sia agli operatori sanitari sia alle donne incinte la possibilità di elaborare insieme un piano assistenziale, senza giudicare o condannare i desideri della donna. Ma anche in questo caso vale il principio secondo cui le donne non sono obbligate a partecipare ai colloqui di consulenza con la levatrice esperta o i medici e non sono nemmeno obbligate a seguire il piano elaborato o a firmare alcun documento. Se le donne non partecipano ai colloqui, viene elaborato un piano senza la loro collaborazione. Raramente, per motivi di chiarezza e trasparenza, alcune donne rilasciano una dichiarazione scritta a proposito della loro decisione (per esempio, vedi riquadro a pagina XX). Nel Regno Unito è generalmente riconosciuto che l’assistenza ostetrica, indipendentemente dal suo livello di rischio, è preferibile al parto non assistito. Feeley e Thompson (2016), nel loro studio qualitativo, hanno dimostrato che le donne incinte decidono di partorire da sole, senza assistenza, a causa di esperienze negative nell’interazione con gli operatori sanitari, poiché non si sono sentite sostenute nelle loro esigenze individuali o si sono addirittura sentite traumatizzate. Con il modello «Care outside of Guidance», il Regno Unito intende ridurre al minimo i parti non assistiti e i rischi ad essi associati, e garantire a tutte le donne il diritto di essere ascoltate e di vedere riconosciuti i propri bisogni e desideri.

Libertà o sovraccarico?

Molte levatrici, nel Regno Unito, hanno familiarità con l’assistenza alle donne con un piano «out-of-guidance». Alcune levatrici lo trovano stressante e temono di trovarsi in una situazione che considerano difficile, come spiega ad esempio una levatrice di un team di parto a domicilio di Londra: «Dipende da quanto le donne si discostano dalle raccomandazioni e da come valuto il rischio che corrono. Se si tratta di qualcosa di estremo, come un parto podalico a domicilio, allora mi sento molto ansiosa, molto esposta e preoccupata di non essere in grado di gestire eventuali emergenze e di essere poi, possibilmente, oggetto di indagini.»

Altre levatrici ritengono che assistere una donna con un piano che si discosta dalle raccomandazioni crei chiarezza sulla situazione e si sentono rassicurate dall’esistenza di un piano di parto ufficiale. «Personalmente non ho nulla in contrario ad assistere donne che hanno un piano di assistenza fuori dalle linee guida. Mi rassicura sapere che sono state informate, che sono consapevoli dei rischi e che tutto ciò è stato documentato. Mi sento protetta dal mio datore di lavoro perché abbiamo adottato le misure necessarie nel caso in cui dovesse succedere qualcosa.» (I nomi sono noti alle autrici.)

Donne: parto al di fuori delle raccomandazioni

Le donne vivono in modo diverso l’esperienza di essere oggetto di un piano al di fuori delle raccomandazioni, e questo dipende ampiamente dai professionisti che incontrano. Una donna che durante la gravidanza soffriva di ipertensione essenziale e desiderava essere seguita dal team di levatrici indipendenti racconta: «Non mi sono sentita sostenuta da alcune levatrici e dottoresse, perché hanno detto cose che mi hanno fatto sentire giudicata o come se non volessi il meglio per il mio bambino.»

A causa delle sue esperienze, la donna ha rifiutato ogni ulteriore visita medica per la sua ipertensione. Il problema è che la mancanza di sostegno all’autodeterminazione può portare a un rifiuto dell’assistenza. Tuttavia, il team per il parto a domicilio è riuscito a garantire l’assistenza. «Mi sono sentita sostenuta dalle levatrici, che mi hanno assicurato che si sarebbero prese cura di me se si fosse verificata una complicazione e che mi avrebbero consigliata e aiutata a prendere la decisione migliore per me e il mio bambino», afferma la donna.

Raccomandazioni: confronto tra Svizzera e Regno Unito

In Svizzera, le donne che non intendono attenersi alle raccomandazioni devono mettere in conto la revoca dell’assistenza. Al contrario, nel Regno Unito gli operatori sanitari sono tenuti a rispettare i desideri delle donne riguardo  laloro assistenza, purché queste siano ritenute capaci di discernimento. Gli operatori sanitari non sono legalmente autorizzati a sottrarsi all’assistenza e le donne non sono obbligate a firmare un accordo sulla loro assistenza. L’attuazione di un concetto simile in Svizzera non è immediatamente possibile a causa dell’attuale quadro giuridico e dei presupposti del sistema sanitario. Sia nelle comunità e nelle associazioni professionali, sia a livello statale, le nuove pratiche di assistenza al di fuori delle raccomandazioni basate sull’evidenza, dovrebbero essere discusse e regolamentate ex novo. Le levatrici sono chiamate, a livello personale e all’interno di équipe interprofessionali, a confrontarsi regolarmente con il proprio sistema di valori e con quello organizzativo. Solo così, qualora si desideri un’assistenza al di fuori dalle raccomandazioni basate sulle evidenze, sarebbe possibile ottenere maggiore sicurezza per le donne e per gli operatori sanitari che le assistono. In ambito di assistenza perinatale, è necessario un cambiamento di mentalità sostenibile, affinché le donne incinte siano considerate esperte della propria salute. Un tale approccio potrebbe contribuire a ridurre l’elevata prevalenza di esperienze di violenza ostetrica e traumi, sia per le pazienti sia per il personale curante.