Lorsque les femmes enceintes décident de ne pas suivre les recommandations fondées sur des données probantes, cela pose généralement des défis à l’équipe soignante. En Suisse, il n’existe pas de directive uniforme qui préserve l’autonomie des femmes et protège les professionnel∙le∙s contre les conséquences juridiques. Au Royaume-Uni, en revanche, des mesures garantissent que les femmes enceintes soient prises en charge conformément à leurs souhaits, sans risque pénal pour les deux parties.
Cet article est une traduction de l’article initialement publié en allemand dans l’édition 8/9 2024 d’Obsterica. Vers la version en italien (cliquer ici)
Un diabète gestationnel a été diagnostiqué chez Madame Kaur à la 36e semaine de grossesse. Dès lors, elle a mesuré régulièrement sa glycémie et adapté son alimentation en conséquence. Madame Kaur prévoyait un accouchement à domicile. Cependant, en raison de son diabète gestationnel, les professionnel∙le∙s de santé qui la suivaient lui ont recommandé d’accoucher à l’hôpital afin de garantir la surveillance de la glycémie du bébé et d’éviter les risques associés, notamment une dystocie des épaules. Il lui a également été recommandé de déclencher l’accouchement à la 40e semaine. Mme Kaur a rejeté toutes ces recommandations. (nom modifié. Ce cas est publié avec le consentement de la femme. Il s’est produit à Londres.)
Accouchement à domicile contre l’avis médical: que faire? Qu’est-ce qui traverse les pensées d’une sage-femme lorsqu’elle lit cette situation? Qui choisirait l’accouchement à domicile avec Madame Kaur? Ou qui lui recommanderait plutôt de chercher une autre sage-femme, parce qu’on ne peut ou ne veut pas assumer soi-même la responsabilité de sa décision?
Les sages-femmes ne connaissent que trop bien ce genre de situations. Elles sont généralement, au mieux, désagréables pour toutes les parties concernées et constituent toujours un défi. En effet, en Suisse, il manque des réglementations juridiques uniformes (Sprecher, 2021) ainsi que des directives des associations professionnelles pour les cas où une patiente souhaite un accompagnement en dehors des recommandations fondées sur des preuves.
Les quatre principes de l’éthique médicale
Consciemment ou inconsciemment, les professionnel∙le∙s de la santé réfléchissent et discutent généralement des situations difficiles en se basant sur les quatre principes de l’éthique médicale: autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et équité (Porz, 2021). Le droit des patient∙e∙s (Canton de Vaud, 2014), dont les professionnel∙le∙s doivent tenir compte, repose également sur ces principes. Le droit au libre consentement après une information complète, par exemple, repose sur le principe d’autonomie. Toute intervention doit être fondée sur un consentement éclairé, ce qui suppose que la patiente ait été informée de manière transparente par l’équipe soignante sur l’intervention, ses chances et ses risques. Ce droit se heurte parfois à l’obligation du∙de la professionnel∙le d’éviter les risques et les complications potentielles et de ne pas causer de préjudice.
Qui prend quels risques?
Revenons à Madame Kaur et à son souhait d’accoucher à domicile. Dans un cabinet en Suisse, la situation pourrait se présenter comme suit: la sage-femme sollicitée discute avec une collègue des options qui s’offrent à elle et de ce qu’elle pourrait proposer à Madame Kaur. Toutes deux parviennent à la conclusion qu’elles soutiennent en principe l’autodétermination de Madame Kaur et souhaitent répondre à son souhait d’accoucher à domicile. Dans le même temps, les deux sages-femmes sont toutefois conscientes qu’en raison de la recommandation actuelle en faveur d’un accouchement à l’hôpital, elles exposeraient leur responsabilité personnelle et professionnelle en cas de complications lors d’un accouchement à domicile. Il n’y a donc pas seulement en jeu le souhait de Madame Kaur, mais aussi l’avenir professionnel des sages-femmes qui la prennent en charge.
Royaume-Uni: prise en charge possible en dehors des recommandations
Au Royaume-Uni, la procédure pour les sages-femmes dans un tel cas est différente. Conformément au principe d’autonomie, le Plan à long terme du National Health Service (NHS, 2019) exige des organismes de santé et des professionnel∙le∙s de la santé qu’ils garantissent à tou∙te∙s les patient·e·s une prise en charge et des conseils personnalisés. Concrètement, des informations fondées sur des données probantes concernant la prise en charge doivent être fournies aux patient·e·s en toute impartialité, afin qu’elles puissent prendre une décision éclairée sur la base de ces informations, de leurs besoins et de leurs souhaits (Royal College of Midwives [RCM], 2022). Dans les cas où les patientes souhaitent des soins ne correspondant pas aux recommandations fondées sur des données probantes, il est recommandé de consulter une sage-femme experte ou un médecin-chef expérimenté (Birthrights.org, 2024; University Hospitals of Leicester, NHS Trust, 2023).
Il peut s’agir, d’une part, de décisions portant principalement sur des interventions dans le cadre d’une grossesse par ailleurs saine, comme le refus d’un examen vaginal en cours de travail (Feeley et al., 2022). D’autre part, cela concerne également des décisions dans le cadre de grossesses à risque, comme le montre l’histoire de Madame Kaur. Une telle approche est appelée «care outside of guidance», c’est-à-dire une prise en charge en dehors des recommandations, et constitue un concept visant à garantir la prise en charge malgré le refus des recommandations ou des interventions. Le contenu des entretiens de conseil, les décisions ainsi que la suite de la procédure sont soigneusement documentés par les professionnel∙le∙s de santé au moyen d’un plan de soins ou d’un plan de naissance personnalisé et contraignant (NHS, 2021; RCM, 2022). Lorsque Madame Kaur a rejeté toutes les recommandations, la sage-femme experte a établi pour son accouchement un plan hors des lignes directrices, soutenu par l’équipe de soins et les sages-femmes spécialisées dans l’accouchement à domicile de l’hôpital, et elle a accouché à domicile.
La prise en charge hors recommandations est un concept qui vise à garantir la prise en charge malgré le refus des recommandations ou des interventions.
La sage-femme comme premier interlocuteur
Au Royaume-Uni, la sage-femme est la principale professionnelle de santé pour les femmes pendant la grossesse, l’accouchement et la période postnatale. Idéalement, les femmes sont prises en charge dans un esprit de partenariat et selon un modèle de continuité (Sandall et al., 2024). Cela permet tant aux sages-femmes qu’aux femmes de prendre des décisions de manière autonome, en s’appuyant sur les principes du consentement éclairé et de l’échange d’informations. L’idée d’égalité au sein du modèle de partenariat a toutefois également été critiquée, car on pourrait faire valoir que les sages-femmes détiennent le pouvoir dans leur relation avec les femmes en raison de leur expertise et de leur position au sein de la hiérarchie du système de santé (Leap, 2010). Malgré ces conditions, les sages-femmes constatent qu’un nombre considérable de femmes au Royaume-Uni rejettent les recommandations en matière de prise en charge. Les femmes ont aujourd’hui accès à de grandes quantités d’informations via Internet, les forums sur la naissance, les groupes de discussion, les blogs, etc. Cela a contribué à réduire l’asymétrie des connaissances entre les femmes et le personnel médical et peut amener les femmes à remettre en question les soins recommandés.
Devoir de prise en charge
Un autre facteur important du système de soins au Royaume-Uni est le «duty of care», le devoir de prise en charge. Cela signifie que les professionnel∙le∙s de santé, comme les sages-femmes, ne peuvent pas refuser de prendre en charge une femme, même s’ils ne sont pas d’accord avec ses décisions. Au Royaume-Uni, cela s’appuie sur le principe éthique de la bienveillance. Une telle approche suppose toutefois que la femme soit considérée comme capable de discernement quant à sa décision.
«Duty of care»: au Royaume-Uni, le devoir de prise en charge s’appuie sur le principe éthique de la bienveillance.
Modèle de prise en charge individuelle de la grossesse
Le «Care outside of guidance» offre tant aux professionnel∙le∙s qu’aux femmes enceintes la possibilité d’élaborer ensemble un plan de prise en charge, sans juger ni condamner les souhaits de la femme enceinte. Mais là encore, les femmes ne sont pas tenues de participer aux entretiens de conseil avec la sage-femme ou les médecins. Si elles ne s’y participent pas, un plan est établi sans leur contribution. Les femmes ne sont pas non plus tenues de suivre ce plan ni de signer aucun document. Bien que cela soit rare, certaines femmes font, par souci de clarté et de transparence, une déclaration écrite concernant leur décision (voir l’exemple dans l’encadré ci-dessous).
Au Royaume-Uni, il est généralement admis qu’un accompagnement, quel que soit son niveau de risque, est préférable à un accouchement non accompagné. Dans leur étude qualitative, Feeley et Thompson (2016) ont montré que des femmes enceintes optent pour un accouchement en solitaire en raison de mauvaises expériences dans leurs interactions avec les professionnel∙le∙s de santé, car elles ne se sont pas senties soutenues dans leurs besoins individuels, voire se sont senties traumatisées. Avec le modèle «Care outside of Guidance», le Royaume-Uni entend réduire au minimum les accouchements non accompagnés ainsi que les risques qui y sont associés, et garantir à toutes les femmes le droit d’être entendues et de voir leurs besoins et leurs souhaits pris en compte.
Liberté ou surmenage?
De nombreuses sages-femmes en Grande-Bretagne sont habituées à prendre en charge des femmes ayant un plan «Out-of-Guidance». Certaines sages-femmes trouvent cela pesant et craignent de se retrouver dans une situation qu’elles jugent difficile, comme l’explique une sage-femme d’une équipe d’accouchement à domicile à Londres: «Tout dépend de l’écart entre ce que font les femmes et les recommandations, et de la façon dont j’évalue le risque qu’elles prennent. S’il s’agit de quelque chose d’aussi extrême qu’un accouchement à domicile en présentation par le siège (…), je me sens très anxieuse, très exposée, et je crains de ne pas être en mesure de gérer les urgences qui pourraient survenir, et de faire ensuite l’objet d’enquêtes.»
D’autres sages-femmes estiment que le fait d’accompagner une femme dont le projet s’écarte des recommandations permet de clarifier la situation et se sentent rassurées par l’existence d’un projet officiel: «Personnellement, cela ne me dérange pas de m’occuper de femmes qui ont un plan de soins hors cadre. Je suis rassurée de savoir qu’elles ont été informées, qu’elles sont conscientes des risques et que cela a été consigné. Je me sens protégée par mon employeur, car nous avons pris les mesures nécessaires au cas où quelque chose arriverait.» (Les noms sont connus des auteures.)
Femmes: accouchement hors recommandations
Les femmes vivent différemment le fait de faire l’objet d’un plan ne respectant pas les recommandations. Cela dépend fortement des professionnel∙le∙s qu’elles rencontrent. Une femme qui a souffert d’hypertension artérielle essentielle pendant sa grossesse et qui souhaitait être suivie par l’équipe d’accouchement à domicile raconte: «Je ne me suis pas sentie soutenue par certaines sages-femmes et médecins, car ils ont tenu des propos qui m’ont donné l’impression d’être jugée ou de ne pas vouloir le meilleur pour mon bébé.»
En raison de ses expériences, elle a refusé toute nouvelle consultation chez un médecin pour son hypertension. Le problème est que le manque de soutien à l’autonomie peut conduire à un refus de prise en charge. Heureusement, l’équipe d’accouchement à domicile a pu assurer l’accompagnement: «Je me suis sentie soutenue par les sages-femmes, qui m’ont assuré qu’elles prendraient soin de moi si l’un des risques se concrétisait, et qu’elles me conseilleraient et me donneraient les moyens de prendre la meilleure décision pour moi et mon bébé», explique la femme.
Recommandations: comparaison entre la Suisse et le Royaume-Uni
En Suisse, les femmes qui ne souhaitent pas se conformer aux recommandations doivent s’attendre à ce que leur prise en charge soit interrompue. En revanche, au Royaume-Uni, les professionnel∙le∙s de santé sont tenus de respecter les souhaits des femmes concernant leur prise en charge, pour autant qu’elles soient jugées capables de discernement. Les professionnel∙le∙s ne sont pas légalement autorisés à se soustraire à la prise en charge, et les femmes ne sont pas tenues de signer un accord concernant leur prise en charge. La mise en œuvre d’un concept similaire en Suisse n’est pas possible dans l’immédiat en raison du cadre juridique et des conditions du système de santé. Tant au sein des communautés et associations professionnelles qu’au niveau étatique, de nouvelles pratiques de prise en charge s’écartant des recommandations fondées sur des preuves devraient être discutées et réglementées. Les sages-femmes sont appelées, tant à titre personnel qu’au sein d’équipes interprofessionnelles, à se pencher régulièrement sur leur propre système de valeurs et celui de leur organisation. C’est la seule façon d’obtenir davantage de sécurité pour les femmes et pour les professionnel∙le∙s de santé qui les prennent en charge lorsqu’elles souhaitent bénéficier d’un suivi s’écartant des recommandations fondées sur des preuves. Un changement de mentalité durable est nécessaire dans les soins périnataux afin que les femmes enceintes soient considérées comme des expertes de leur propre santé. Une telle approche pourrait contribuer à réduire la prévalence élevée de l’expérience de violence obstétricale et d’accouchements traumatiques, tant du côté des patientes que des professionnel∙le∙s.
Message par e-mail
«Un petit message pour vous remercier. Depuis hier matin, je surveille ma glycémie. Pour l’instant, tout va bien, je reste dans les limites que vous m’avez indiquées. Je continuerai à la surveiller la semaine prochaine, et si je remarque quelque chose, je vous préviendrai, Après avoir discuté avec la sage-femme, j’ai décidé de ne pas prendre d’autres mesures, car je pense que cela ne ferait que causer un stress inutile, alors que je devrais justement être le plus détendue possible. Je ne veux pas imposer d’autres examens au bébé et j’annulerai ceux prévus pour lundi. Et un déclenchement n’est pas une option pour moi. J’apprécie beaucoup la gentillesse de toutes les personnes que j’ai rencontrées au cours de ce parcours. J’essaie simplement de faire ce qui me semble juste pour moi et pour le petit.»
E-mail de Mme Kaur adressé à la sage-femme spécialisée en diabète et à la médecin après un contrôle de grossesse.